Dismantling structural inequities in global prevention of childhood and adolescent non-communicable diseases.

Ziel pflegerischen Handelns ist die Ermöglichung eines würdevollen und bedarfsgerechten Lebens. Üblicherweise sind damit Aspekte wie Kommunikation, soziale Teilhabe, Aktivierung, Bewegung und Berührung verbunden. Bei Patient:innen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind diese Prinzipien jedoch nur innerhalb der individuell sehr unterschiedlichen und stark fluktuierenden Belastbarkeit anwendbar, die durch die Erkrankung vorgegeben ist. Insbesondere bei schwer erkrankten Patient:innen ist die Belastungstoleranz extrem niedrig. Pflegemaßnahmen, die in anderen Versorgungskontexten als förderlich gelten, können hier zu einer deutlichen Zustandsverschlechterung führen und sind daher nicht anwendbar. Zentrales klinisches Merkmal ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), die bei ME/CFS eine zentrale Bedeutung für alle pflegerischen Entscheidungen hat [–]. Hieraus ergibt sich ein pflegerischer und medizinischer Ansatz, der sich grundlegend von etablierten, aktivierenden Pflegekonzepten unterscheidet. Er erfordert krankheitsspezifisches Wissen sowie eine ausgeprägte Sensibilität für individuelle Belastungsgrenzen. Dieser Zugang ist bislang jedoch kaum Bestandteil formeller Pflege- und medizinischer Ausbildungen und muss daher gezielt erlernt werden. Gleichzeitig ist die Belastung für Pflegende erheblich. Sie resultiert aus der extremen Versorgungssituation schwer erkrankter Patient:innen, die häufig eine 24-Stunden-Bereitschaft erfordert, sowie aus der Schwere und Dauer der Erkrankung und der ungewissen Prognose. Hinzu kommen oft mangelndes Krankheitsverständnis im sozialen Umfeld und eine unzureichende Unterstützung durch Gesundheits- und Sozialsysteme. Unter diesen Bedingungen geraten nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch pflegende Angehörige an die Grenzen ihrer Belastbarkeit und darüber hinaus. In dieser Situation sind klar strukturierte Routinen und ein individuell angepasster Pflegeplan zentrale Instrumente, um sowohl Betroffenen als auch Pflegepersonen Sicherheit zu geben und ein medizinisch fundiertes Verständnis zu fördern. Trotz großer individueller Unterschiede ähneln sich viele pflegerische Herausforderungen, etwa in den Bereichen Ernährung, Mund- oder Körperpflege. Für diese Pflegedimensionen haben sich auf Grundlage praktischer Erfahrungen spezifische Maßnahmen und anpassbare Vorgehensweisen entwickelt.